ALS hastası Alper Abi’den mektup var

Evden selamlar…

Bugünlerde Corona virüs nedeniyle bütün dünya korku içinde. Bu korku, insanları evlerine hapsetti. Başka çaremiz de yok. Tek silahımız, evde kalmak, temiz olmak. Uzun süre evde kalmak, hiç alışık olmadığımız bir yaşam biçimi. Sıkılıyor, bunalıyor, açık hava, kalabalık çarşılar, dükkanlar, mağazalar, seyahatler özlüyoruz. İnsan, sosyal bir varlık, sosyal olmak; var olma biçimi.

KENDİ BEDENİNDE HAPSOLMUŞ İNSANLAR

Bir de kendi bedeninde hapsolmuş insanlar var: ALS (*) hastaları. Yani bizler.

Bizler, giderek sokaklardan çekilir, evlerde yaşam savaşı vermeye başlarız. Dışarı çıkmak, insanların arasına karışmak, bir dolmuşa atlayıp, deniz kenarına gitmek, çimlerde oturmak şöyle dursun; pek çok mekana erişmek bile imkansızdır. Merdivenler, kaldırımlar, delik deşik yollar, tuvaletler, bankamatikler ve bu liste böyle uzar gider. Kısacası, bizler için dışarıda olmak zaten hem fiziksel hem de psikolojik olarak bir travmadır.

Dışarıdaki capcanlı yaşamı, yavaşça terk etmek zorunda kalırız. Giderek bir tür karantinaya kapanırız. Bütün mücadele, sonunda günü sağ salim atlatmak üzerine kurulmuştur artık. İyi bir tıbbi bakım, şanslı bir coğrafya, destekleyici bir aile, yeterli maddi olanak varsa, ne ala. Yoksa, ortalama 2-5 yıl içinde ölene kadar devam eder bu mücadelede…

BENZER BİR ÇARESİZLİK YILLARDIR YAŞANMAKTA


Corona virüs karşısında yaşanan çaresizlik, ALS hastaları için yıllardır yaşanmakta.

ALS hastalığının henüz bir tedavisi yok.

İlacın keşfini, Corona virüse karşı bir aşının keşfi kadar dört gözle bekliyoruz.

Şu anda dünyada 450.000 ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Türkiye’de bu sayı 8-10 bin civarında. Deneysel ilaçlar için yatırım yapmaya değecek bir hasta sayısı olmadığı için, tedavi umudumuz da düşük.

KORUYUCU AŞIYA KAVUŞMAK AN MESELESİ

COVID-19 fırtınası, tüm dünyayı kasıp kavururken, yakın zamanda bir ilaç ve koruyucu bir aşıya kavuşmak an meselesi.

Bugün itibariyle, dünyada, Corona virüs bulaşmış bir milyona yakın hasta var. Hastaların yüzde 1 kadarını ne yazık ki kaybediyoruz. 50 yaş üzeri COVID-19 hastalarında, ölüm riski, yüzde 5 civarında.

Ortalama 50 yaş civarında başlayan ALS hastalarının ölüm riski ise, 2-5 yıl içinde yüzde 100.

Üstelik her yıl, dünya nüfusunun yüz binde ikisi ALS tanısı almaya devam edecek.

İyi bir bakım ve ailenin de sosyal devlet desteği desteklenmesiyle, ALS hastaları, 10 yıldan fazla yaşayabilirler. Stephen Hawking’in 55 yıl ALS’yle yaşadığını unutmayalım.

Umarız araştırmacıların ve doktorlarımızın cesareti COVID-19’la devam eder ve ALS hastalarımız için iyi sonuçlar vaat eden ilaçları deneyebiliriz.

GELECEK HAKKINDA UMUTLUYUZ

İnsanlık büyük bir sınavdan geçiyor. Cesaretimizi ve kararlılığımızı yitirmeyelim. Bilim, her zaman bir yol bulmuştur. Buna yürekten inanalım ve bilim insanlarına güvenelim.

Canı pahasına insanüstü bir çaba gösteren sağlık çalışanları ve doğru bilgileri bizlere ulaştıran akademisyenlere teşekkür ederim.
Yakında bunun da üstesinden geleceğiz.

Yaşadığımız her anın tadını çıkaralım. Yaşam her zaman güzeldi, biz güzelliklerine odaklanmaya çalışalım. Şimdi de güzel ve gelecekte de güzel olacak. Çünkü onu biz şekillendiriyoruz…

Alper Kaya
30 Mart 2020
Narlıdere, İzmir
(*) (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)

Yorum Bırak

twelve − five =