Bugünkü konuğum, Almanya’da yaşayan bi gazeteci: Burak Acerakis. 5 yaşında down sendromlu bi oğlu var. Ondan ilham alarak çocuklara ‘Aris’in Yolculuğu’ diye bi kurgu roman yazdı. Çocuklara yazmış ama ben de bayılarak okudum!!!
Down sendromlulara gösterilen önyargılar ve onlara dair yanlış inanışlara karşı kaleme almış. Bilim kurgu-macera türünde, kahramanı down sendromlu olan başka böyle bi roman yok. Dünyada ilk. Kitabın amacı, down sendromlu çocukların diğer çocukların ve ailelerinin gözünde ‘normal’leşmesine katkı sağlayabilmek, ‘farklı çocuklar’ın da heyecan verici renkli maceralar yaşayarak kahramanlara dönüşebileceğini gösterebilmek.
Acerakis, aynı zamanda, down sendromlu çocuklara gönüllü destek veren ‘Upsendrom’ girişiminin de kurucusu. Müthiş işler yapan biri. Şapka çıkarıyorum, alkışlıyorum.
Tebrikler! Kitap da fikir de yaratıcılık da hayal gücün de hedeflerin de müthiş… Hikayesi ne?
-Teşekkürler. Hikaye, down sendromlu Aris’in, yaşadığı gezegen Dadu’dan çok merak ettiği Dünya’ya yolculuğunu anlatıyor. Yani tamamen kurmaca bir teması var. Gerçek hayatta oğlumun yaşadıklarıyla yegane ilintisi, karşılaştığı ezberci basmakalıp ön yargılarla didişmek zorunda kalması…
Aris’in hikayelerini kitaplaştırmak, daha doğrusu ondan bir roman kahramanı yaratmak nereden aklına geldi…
-Aris henüz 6 aylıkken geçirdiği açık kalp ameliyatı sonrasında moral depolamak için gittiğimiz kış tatilinde, başladım yazmaya. Yürüyebilmek için 2.800 metre yükseklikte, karlar altında bir tepede verdiği mücadeleyi izlerken hikayenin zihnimdeki fitilini ateşlendi.
Oğlunun ve tüm down sendromluların maruz kaldığı ön yargı mı canına tak etti?
-Ben Almanya’da yaşıyorum, Köln’de. Burada, Almanya’da, down sendromlulara dair bilinçlenme ve farkındalık hayli köklü bir geçmişe dayanıyor. Yani kendi oğlumdan çok, oğlumun doğumu sonrasında başlattığım UpSendrom inisiyatifi sırasında tanık olduğum hayat hikayeleri, yaşadıkları dramlar canıma daha çok tak etti.
Sen, bu kitapla bize ne diyorsun? Pekala farklı çocuklar da “kahraman” olabilir mi?
-“Bu çocukları görün!” diyorum. Çünkü toplumun zırcahil ön yargıları yüzünden, sokağa çıkmaktan imtina ediyor aileler. Sosyal hayata karışamıyorlar. Onlardan da bir “kahraman”, arkadaşlık kurmaktan büyük keyif alacağınız “dostlar” çıkabilir diyorum. Keza aynı şekilde bu farklı çocuklar da özel gereksinimli olmayan çocukları görsünler istiyorum. Hepsini buluşturan bir köprü olsun bu kitap.
Kitaptaki ön yargılı yaklaşımlarla hepimize ayna mı tutuyorsun?
-Ön yargılarınızın manasızlığını, berrakça ortaya çıkaracak diyaloglarla köhnemiş ezberleri bozmaya niyetliyim daha ziyade!
BAŞ KAHRAMANI DOWN SENDROMLU BİR ÇOCUK OLAN DÜNYADAKİ İLK BİLİM KURGU ROMANI
Bu tarz başka bir kitap var mı? Ben bilmiyorum sanırım varsa da… O yüzden çok heyecan duydum. Sen yazarken ne kadar heyecanlandın?
-Tek bir örneği yok. Down sendromlu çocuklara dair kitaplar elbette var, fakat baş kahramanı down sendromlu bir bilim-kurgu çocuk romanı bir ilk. Heyecanımı tarifleyecek kelime yok. Bu hikayeyi okurken kendilerini ne kadar iyi hissedeceklerini düşündükçe artan bir heyecanla yazdım her cümleyi.
Nasıl bir yaratıcım süreciydi?
-Hikayenin örgüsü kafamda son derece netti zaten. Gerçek hayattan tanıdığım kimi isimleri kitabımdaki karakterlere katmak için izinlerini istedim, keza çizimler için de. Bu konuda da çok şanslıydım, çünkü çizimleri yapan Ali Doğanlı hikayeyi mükemmelen duyumsadı. Fiber optik kablolarla beynimdeki eskizleri görürcesine aktardı kitaba çizgilerini.
Oğlun ne kadar dahildi bu sürece?
-Aris çok küçük henüz. 5. yaşına bastı, 21 Temmuz’da. Onun gelişimi sırasında yaşadığı engeller, başarıları, azmi hikayedeki olaylara da ilham verdi elbette.
Kitabı bir seri olarak planlıyorsun. Serinin devamında Aris’in Dünya’daki maceralarını takip edeceğiz sanırım. Nasıl olaylar bekliyor Aris’i burada? Bize tüyo ver…
-Kitabı daha en başından bir üçleme olarak kurguladım. “Dadu”, “Dünya”, “Dadu’ya dönüş”. Dünya’daki mücadelesi galaksiler arası seyahatlerinde yaşadığından çok daha çetin mücadelelerle geçecek. Verebileceğim tek spoiler bu!
Down sendromlu olmak ne demek bu gezegende?
-Dünya’nın hangi ülkesinde yaşadığınızla ilgili bu sorunun cevabı. Latin ülkelerindeyseniz, şanslısınız çünkü akıl almaz bir farkındalık var, o ülkelerde. Batı’dan daha fazla hatta. Türkiye’de bir down sendromluysanız yolunuz çok ama çok meşakkatli. Tıpkı tüm diğer özel gereksinimli çocukların yolları gibi.
Down sendromlu bir çocuğun annesi babası olmak ne demek? Çocuğunu sürekli ön yargılara karşı korumak ne kadar yıpratıcı?
-Biz şanslıydık, yıpratıcı denebilecek bir süreç yaşamadık Almanya’da. Burada genel olarak özel gereksinimli ve engelli bireylere dair, gelişkin bir toplumsal kültür var çünkü. Ne anaokulu evresinde ne de iki sene sonra başlayacağı ve daha şimdiden belli olan ilkokul süreci için, mücadele vermek zorunda kalmadık. Kaynaştırma metodunun mükemmelen uygulandığı kurumlarla çalıştık. Bu çok büyük bir şanstı bizim için.
Türkiye ve Almanya bu konuda ne kadar farklı?
-Türkiye’deki en önemli bilinçsizlik, ilk 5 yıllık ön eğitim meselesi. Çünkü down sendromlu çocuklar için ilk 5 yıl hayati bir viraj demek. Bu zaman zarfında nasıl şekillenir, eğitilirse; o şekilde ilerleyip üzerine katabiliyor. Doğduktan hemen sonra alması gereken fizyoterapi, akabinde dil ve konuşma terapisi. Ve en önemlisi, ailenin asla usanmaksızın evde yapacağı egzersizler. İşte bu bilgisizlik, sosyal devlet olanaklarının yetersizliği, bu çocukların geleceklerini yakıyor maalesef! Her biri bağımsız yetişkinler olabilecek potansiyele sahipken, bu imkan ellerinden kayıp gidiyor.
EŞİM TAM ZAMANLI, BEN FREELANCE ÇALIŞTIĞIM İÇİN ARİS’LE DAHA FAZLA VAKİT GEÇİREBİLİYORUM
Senin hiç umutsuzluğa kapıldığın oldu mu?
-Oğluma dair bir an olsun umutsuzluğa kapılmadım. Ama sabrımı yitirmek üzere olduğum, üzüldüğüm anlar oldu elbet. Malum, bizim çocuklar her şeyi yapabiliyorlar, ama ufak gecikmelerle. Oturmaları, emeklemeleri, yürümeleri, konuşabilmeleri vb. Aris’in yürüme sürecinde zaman geçtikçe üzülüp sabırsızlanıyordum. Ama egzersizlerini eşimle bir kez dahi aksatmadık ve asla umutsuzluğa kapılmadık.
Anneler mi daha fazla tokat yiyor babalar mı?
-Eşim tam zamanlı, bense freelance çalışıyor olduğumdan Aris’le daha fazla zaman geçiriyorum doğal olarak. Ama yine de eşit ağırlıkta tokatlanıyoruz!
Sanırım kitabın İngilizce ve Almanca’ya da çevrilmesi de gündemde, öyle mi?
-Kesinlikle. Hatta İspanyolca’ya da çevrilecek. Yabancı dilde yayımlanması için yayınevleriyle görüşmeler sürüyor. Çünkü doğru yayınevleriyle çalışmak esas mesele.
Sen Aris’in down sendromlu olduğunu öğrendiğinde nasıl hissettin?
-İlk öğrendiğimde büyük şok yaşadım. Ama yine de o şok ve travmanın etkisiyle oğlumun o en güzel zamanlarını bebeklik dönemini ıskalamadık eşimle. Hızla silkindik, neyle karşı karşıya olduğumuzu hızla idrak edip kendimizi geliştirmeye başladık. Aksi, Aris’e büyük haksızlık olurdu.
İnsanın kendini suçladığı, yetersiz bulduğu, çaresiz kaldığını hissettiği oluyor mu?
-Bu, sizin kontrol edip engelleyebileceğiniz bir vaka değil. Down sendromuna sebep olan 21. hücre kümesine, 1 fazla kromozomun girmeyi başarmasıyla anne ve babanın zerrece ilintisi yok. Dolayısıyla kendimizi hiç suçlamadık. Zaten çok kısa bir süre sonra kendimizi suçlamamızı gerektirecek bir kabusla karşı karşıya olmadığımızı da anladık. Farklı bir çocuğumuz vardı, hepsi bu…
Bir gününüz nasıl geçiyor Aris’le?
-Anaokuluna başladığından beri, nispeten kendime zaman ayırabiliyorum. Fakat şu anda olduğu gibi -anaokulu tatili- dönemlerinde daha zorlayıcı oluyor elbette. Günlük egzersizleri, almaya devam ettiği terapiler, tüm bunların dışında her çocuk gibi tempolu ve yoğun oyun aktiviteleri. Büyüdükçe bazı şeyler kolaylaşırken onların yerini yeni zorluklar alıyor. Ama gelişim süreci çok sağlıklı ilerlediğinden bütün bu yorgunluğumuzu alıyor eşimle.
Kitabın en önemli yanlarından biri de söz konusu ön yargılara ve yanlış bilinenlere karşı bir “toplumsal sorumluluk niyeti” taşıması… Sen bu kitabı kurgularken nelere dikkat edin, neleri ön plana çıkarmak istedin özellikle?
-Hep altını kalınca çizdiğim üzere, öncelikle doğru bilinen down sendromu hurafelerini atomlarına ayırmak istedim. Çünkü bezdik artık hakikaten! Ha keza, otizmli karakterler de var hikayede. Onlara dair doğru bilinen yanlışlara da işaret etmeye çalıştım mümkün olduğunca. Fakat tüm bunları yaparken bunun bir bilim-kurgu hikayesi olduğu, bu anlamda serüvenlerin leziz olmaları gerektiği, temayı ıskalamamam gerektiğini de asla aklımdan çıkarmadım.
Sen Aris’le tanıştıktan sonra senin düşünce dünyanda ne gibi kırılmalar oldu, bu konuda?
-Utanç duygusu…Kendimi aydın, entelektüel birey sınıfında görürken, aynı gezegeni paylaştığım bu insanlar hakkında hiçbir şey bilmediğimi fark etmenin utancı! Sayılarının ne denli fazla olduğu, ama buna karşın varlıklarına dair ne denli bilgisiz olduğumu fark etmek çok utandırmıştı beni.
İSTANBUL’DA BİR OKULDA, DOWN’LU ÇOCUKLARLA BİRLİKTE OKUMAK İSTEMEYEN BİRTAKIM AİLELER, O ÇOCUKLARI TAŞLADI… AKIL ALMAZ BİR CEHALET BU!!! KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİNİN TÜM ELEMENTLERİ SORUNLU TÜRKİYE’DE
İstanbul’da bir okulda, down’lu çocuklarla birlikte okumak istemeyen birtakım aileler, o çocukları taşladı. Bu sana ne hissettirdi?
-Akıl almaz bir cehalet bu! Bilmediği şeyden korkar insan. Ama özenle, samimiyetle anlatmanıza rağmen sizi duymamakta ısrar ediyorsa, bu cehaletten öte kötü niyetle ilgilidir. Bu çocukların da ailelerinin vergi mükellefi olduğu, eğitimin yasal hakları olduğu hakikatinden de bihaberler. Bu yasadan, mevzuattan haberdar olduğu halde dik duramayan, velilerin bu ayıbına destek veren kurum idarecileri de ayrı bir kangren!
Eğitimde kaynaştırma, Türkiye ne kadar geride?
-Çok, çok gerilerde ne yazık ki. Bakın, çok berrak bir matematikle anlatayım kısaca. Bir down sendromlu çocuğun bağımsız, meslek sahibi bireye dönüşebilmesi için eğitim alabilmesi, eğitim alabilmesi için de konuşabilmesi gerekiyor. Konuşma terapisini veremeyen devlet, bir şekilde ailesinin yılmaz egzersizleriyle konuşmayı başaran çocukların eğitim haklarına sahip çıkmayarak onları yeniden yalnız bırakıyor. Dahası, bu çocukların diğer arkadaşlarıyla sınıfta senkron tutturabilmeleri için, devletin gölge öğretmen ataması, bu uygulamayı yaygınlaştırması lazım. Özetle kaynaştırmanın tüm elementleri sorunlu Türkiye’de.
Türkiye’de yaşasa Aris’in hayatı çok daha zor mu olurdu?
-Şüphesiz! Hele de İstanbul, Ankara gibi büyük bir şehirde yaşamıyorsanız zor kelimesiyle ifade edilemeyecek bir drama dönüşürdü hayatı. Bu maalesef böyle!
Ya çocuklar? Çocuklar, çocuklara daha mı acımasız oluyor?
-Tüm dünyada bu böyle maalesef. Fakat aile içi eğitimle çok ilintili bu acımasızlığın derecesi. Aynı şekilde çocukların en iyi öğretmenleri yine çocuklar. Down sendromlu bir çocuk, kalem tutmak, çatal bıçak kullanmak vesaire gibi motor becerilerinden yürümeye koşmaya tüm bu yetilerini, yine diğer çocuklardan öğreniyor. İşte “kaynaştırma”, bu yüzden de çok önemli.
Pek çok insan biliyordur ama bilmeyenler de vardır… Neden bu farklılığın adı “down sendrom…” Happy sendrom da olabilir miydi, doktorun adı Doctor Happy olsa?
-Sendrom, İngiliz hekim John Langdon Down tarafından, sistematik olarak sınıflandırıldığı için bu ismi almış. Çünkü doktorun soyadı buymuş! Keşke soyadı “Happy” olsaymış, çok daha pozitif bir çağrışımı olurdu! Down, kelime olarak başlı başına olumsuz. Sendromu sınıflandıran doktorun ismi olması, bu duyguyu değiştirmiyor. Ama eskiden olduğu kadar takılmıyorum artık bu kelimenin tınısına…
SİVİL BİR İNSİYATİF KURDU UPSENDROM’U KURARKEN Kİ NİYETİM; DOĞUP BÜYÜDÜĞÜM MEMLEKETTEKİ ÇOCUKLARIN DA OĞLUMLA AYNI İMKANLARA KAVUŞABİLMELERİ, EN AZINDAN DAHA İYİ ÖN EĞİTİM ALABİLMELERİNİ SAĞLAMAKTI.
”UpSendrom” diye bir sivil inisiyatif kurdunuz. Bahseder misin biraz… Ne niyetle kuruldu?
-UpSendrom’u kurarken ki niyetim, doğup büyüdüğüm memleketteki çocukların da oğlumla aynı imkanlara kavuşabilmeleri, en azından daha iyi bir ön eğitim alabilmelerini sağlamaktı. Tamamen gönüllülük esasına dayalıydı. 200’ü aşkın çocuğa terapist temin etmeyi başardık. Amacımız down’lu çocuklarına terapi ve eğitim veremeyen ailelere, ücretsiz destek olmaktı. Sponsorlarla biz karşılıyorduk bu terapileri. Ama ne yazık ki dil ve konuşma terapisti sayısının azlığı nedeniyle, inisiyatifi yakın zaman öncesinde sonlandırmak zorunda kaldık.
UpSendrom’u kurduktan sonra, insanların hikayelerine daha yakından bakma imkanı buldun. Nasıl gözlemlerin var?
-Yürek burkucuydu! Gece uykularımı çalan bir sürece evrildi, kısa süre sonra… O kadar üzücü hayat hikayelerine tanıklık ettim ki tarifi yok… Özellikle kırsalda yaşayan çocukların yaşadıkları, tahmin edeceğin üzere çok daha üzücüydü. Gönüllü terapist bulsam dahi ulaşımlarını sağlamak, ailenin egzersizlere devamı için onları sürekli motive etmek için çabalamak… Suriyeli mülteci down sendromlu çocuklar da eklendi sonra bu sürece… Onlar ise bambaşka trajedilerle dolu hikayelere sahipti… Ama tüm bu üzücü hikayelerin ortak noktaları hep aynıydı. Ailelerin bilinçsizliği ve sosyal devlet olanaksızlıkları…
KALBİMİN ATIŞI BENİM OĞLUM HAYATTA BAŞIMA GELEN EN GÜZEL ŞEY, ONUN BABASI OLMAK
Son olarak, bu dünya güzeli seri ve Aris’in maceralarını yazarak neyi amaçlıyorsun?
-Sadece Türkiye değil, dünyanın dört bir yanından çocukların bu galaksiler arası macerada buluşabilmelerini sağlamak. Birbirlerini fark etmelerini, görmelerini becerebilmek.
Hayatından yaptığın en değerli şey?
-Tabii ki Aris’in babası olmak!. Aris olmasaydı ne o yüzlerce çocuğa umut olan UpSendrom olurdu, ne de bu kitap. Ben de dünyanın bu eşsiz renge sahip çocuklarından bihaber yaşamaya devam ederdim muhtemelen. Kalbimin atışı benim oğlum…
