DOWN SENDROMU

Onları havalara uçurun

O balonlar sizi down sendromlu çocukları duymaya çağırıyor.

Hep bir ağızdan “Bizi havalara uçurun” diyorlar. Sorunlarını aşabilmek için farkındalık yaratmak istiyorlar. Onları ne kadar iyi tanıyorsunuz? Hâlâ bazı okullarda istenmediklerine, hatta bazılarının aileleri tarafından bile reddedilmelerine bakılırsa pek tanımıyorsunuz. Buyrun tanışın.

DOWN-7

İdeal bir aileydiler. Anne yoga eğitmeni, üç çocuğu var. Vücudu taş. Baba uluslararası bir şirkette üst düzey yöneticilerden biri. Birbirlerine feci âşıklar, feci bağlılar. Hayatlarında mutsuzluğa yol açacak herhangi bir şey yok. Üç çocukları da erkek. Ve yeniden hamile kalıyor. Dördüncünün kız olmasına hepimiz çok seviniyoruz.

DOWN-1Hamilelik sorunsuz geçti. Hepimiz dört gözle doğumu bekliyorduk. Doğurduğunu öğrendiğimizde ortalıktan yok olmuştu. Annesinin yanına gitti zannettik. Sonradan anlaşıldı ki, bebek doğmuş, down sendromlu olduğu anlaşılmış, karı koca düşünmüşler taşınmışlar, kızı aldıkları gibi Amerika’ya götürmüşler. Down sendromluların bir arada yaşadığı, eğitildiği bir çiftliğe bırakıp dönmüşler. Kendileri için en doğrusunun bu olduğunu düşünmüşler. Diğer üç çocuğunun etkilenmemesi için böyle yapmayı uygun bulmuşlar. Kimseyi yargılamak kimsenin haddine değil elbet. Ama… Kimsenin duygularına mani olamıyorsun işte… Ben duyduğumda dehşete düştüm! Aklımın hafsalamın alabileceği bir şey değil. O senin çocuğun. Dokuz ay karnında taşıyorsun, istediğin kadar kusursuz olmadığı için de götürüp bir yere bırakıyorsun. Evet her ay para yolluyorsun, aç değil açıkta değil çocuğun biliyorsun. Ama anne sevgisinden, baba sevgisinden yoksun bırakıyorsun… Neden? Genetik bir farklılığı var diye! İyi de o çocuğun suçu ne? Böyle olmasını isteyen o mu? Bir anne-baba hayatı boyunca böyle bir gerçekle, nasıl rahat uyur yatağında… Down sendromu bir hastalık değil. Onlar da öğreniyor, biraz geç ama öğreniyor. Üniversite okuyanları var, çok iyi spor yapanları var, tiyatro yapanları var… Farklı konularda, farklı ilgi alanları ve becerileri var. Ve en önemlisi aralarında kalbi kötü olan yok! Şimdi sizi Down Sendromu Derneği sayesinde tanıştığım şahane dowm sendromlu arkadaşlarla tanıştırmak istiyorum…

DOWN-2Başak Suna (12 yaşında)

Doğduğunda kalbinde üç delik vardı. Ameliyatla ikisi kapandı. Biri, problem yaratmayacak şekilde duruyor. Başak’ta hem otizm hem de down sendromu tanısı var. 17 günlükken fizyoterapi eğitimine başladı. Şu anda OÇEM’de eğitim görüyor. Anne ve baba ayrılar, anne tek başına mücadele ediyor. Okul süreçlerinde çok zorluk çektiler, her gittikleri anaokulundan geri çevrildiler. Sonunda birine kabul edildi. İki sene oraya devam etti. Ama diğer aileler Başak’ın orada olmasına itiraz ettiler. Okuldan atılmasını talep ettiler. Okul müdürü izin vermedi. Henüz konuşamıyor ama sosyal hayata katılıyor. Kendisine sevgi gösterildiğinde o da sevgi gösteriyor ve sosyalleşiyor. Annesi, “4 yaşında yürüdü, hayatımda en mutlu olduğum andı!” diyor. O da bütün down sendromlu çocukların anneleri gibi, eğitim konusunda devletten destek bekliyor. “Günlük işlerimize koşuştururken, çocuklarımızı bırakabileceğimiz bir bakım evi olabilseydi keşke…” diyor. Ama beni en çok şu laf etkiledi: “Başak’la her an mutluyum, onun yaptığı her şey güzel…”

DOWN-3Ozan Ulusoy (25 yaşında)

Türkiye’de her yıl dünyaya gelen 2000 down sendromludan biri. İnanılmaz sosyal. ‘Aşkın Şarkısı’ adında bir şiir kitabı çıkaran Ozan, 4. Akşam Sanat Okulu’nda matbaa bölümünde çıraklık ve kalfalık eğitimi aldı. Bu aralar tiyatroyla ilgileniyor. Ozan, aynı zamanda nisan ayında hizmete başlayan ‘Engelsiz ve Mutlu Yaşam Derneği’nin kurucularından biri. Tarihe son derece ilgi duyan Ozan, 13 Ekim’de Romanya’da yapılan down sendromu toplantısına da katılmış. Daha önce down kafelerde çalışan Ozan’ın resmi anlamda ilk iş deneyimi Down Sendromu Derneği’nin iş koçluğu tecrübesiyle olmuş. Bimeks’te bu yolla çalışan Ozan hayata katılmayı seviyor, ıskalamaktan hoşlanmıyor.

DOWN-4Tan Aytis (26 yaşında)

Kendine güveni tam bir tiyatro oyuncusu. Uzun süre sergilenen ‘Neverland’ adlı oyunda başrol oynadı. Hâlâ çeşitli oyunlarda rol alıyor. Sanata hayran. O yüzden İstanbul Modern’de staj yaptı. Gönüllü olarak oraya gelen ziyaretçi gruplara müze gezerken eşlik etti. Atölye çalışmalarında yardımcı öğretmen olarak görev aldı. Hoş sohbet, zeki, becerikli ve âşık. Sevgilisiyle nişanlandı…

DOWN-5İrem Aslan (22 yaşında)

Annesi Hülya, ona iki aylık hamileyken kontrole gitti ve down sendromu teşhisi kondu. Dendi ki, “Yedi yaşında el sallarsa, ne mutlu size!” Hülya Hanım yıkıldı, ne yapacağını bilemedi. İrem dört yaşında yuvaya başladı. “Alamayız” dediler, anne ısrarcıydı, kabul ettirdi. Bir dönem sınıfın kapısında İrem’i bekledi. Diğer aileler, sınıflarında İrem’i istemedi. Ama sonra zaman geçtikçe İrem’e alıştılar. Ders bitiminde öğretmen bir saat daha İrem’le özel olarak çalıştı. Beş yaşında ‘küçük adımlar eğitimi’ne katıldı. Okuma yazma eğitimine başladı. Altı yaşında anaokuluna gitti. Heyet raporunu yedi-sekiz yaşlarında aldılar. Rehberlik Araştırma Merkezi ‘kaynaştırma raporu’ verdi. Okul, ilk etapta reddetti, çünkü diğer aileler yine istemiyordu. Beş yıl ilkokula gitti, küçük problemler dışında pek sorun yaşanmadı. Ortaokula ‘iş okulu’nda devam etti. Liseyi ve ortaokulu orada bitirdi, diplomasını aldı. Şu anda İstanbul Engelliler Müdürlüğü’nün Rami’deki bir meslek okulunda eğitim alıyor. Bir yandan da Bimeks Elektronik Mağazaları’nın Gaziosmanpaşa şubesinde çalışmaya başladı. Annesi, “Bizim hayatımız gökkuşağı çıkması gibi, sabah yağmuru, akşam güneşi yaşıyoruz” diyor. İrem’in işini çok sevdiğinden, herkese anlattığından bahsediyor: ‘Hem okuyorum hem çalışıyorum’ diyor. İlk maaşıyla çok sevdiği için pasta aldı. İlk defa kendi parasını ATM’den kendisi çekti. Hayattaki en büyük mutluluğum İrem’in çalışması.”

Fotoğraf: Emre YUNUSOĞLU

Yorum Bırak

1 × 5 =